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Anna Hill
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MEcfs seit 2002, Diagnose 2020 LongCovid seit 2020, PostVac seit 2021 53 Jahre, Hamburg #MEcfs #MEkills #WirLiegenDasLeben #MEawareness #DavosStandard #CleanAir #MillionsMissing
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Was genau wir suchen und was dich erwartet, findest du in unserer Stellenausschreibung. Wir würden uns freuen, wenn du die Ausschreibung in deinem Netzwerk teilst. (2/2) Zur Ausschreibung: www.mecfs.de/stellenaussc...

Stellenausschreibung — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Stellenausschreibung — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sucht Wissenschaftliche*n Mitarbeiter*in in Teilzeit in Umfang von 20 Wochenstunden.

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Aannekhlr.bsky.social

#MEAwarenessHour Long Covid Physio hat ein englischsprachiges Video zu Pacing auf YouTube veröffentlicht: „It is necessary to listen to your body, prioritize the tasks you want and need to do including the fun ones, and accept that rest is essential.“

Pacing
Pacing

Pacing is the balance between rest and activities. This video describes pacing, provides tips on how to pace when living with an energy-limiting condition, a...

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Wwaldmeer.bsky.social

Die Bundesregierung müsste bei ME/CFS nicht auf Forschungsergebnisse und bessere Medikamente warten. Sie könnte JETZT sehr viel tun. Eine bessere Versorgung der Betroffenen wäre kurzfristig möglich. So wie es im Koalitionsvertrag steht. Es ist eine Frage des Wollens, nicht des Könnens!

Aus dem Koalitionsvertrag: "Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
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crashi.bsky.social
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Es gibt eine neue #Petition#MECFS#LongCovid#PostVac, diesmal in Schleswig-Holstein! Bitte helft mit, damit die Missstände endlich gesehen werden und sich etwas tut! Eine Mitzeichnung ist bis zum 06. März möglich, jeder Deutsche ist stimmberechtigt.

Screenshot der Petition, am 2. Tag nach der Veröffentlichung sind schon über 600 Stimmen eingegangen
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keine weiteren fragen euer ehren_in "Anfrage an: Deutscher Ethikrat Wie steht der Ethikrat zu der absoluten Unterversorgung von Menschen die an ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom erkrankt sind?" fragdenstaat.de/anfrage/me-c...

screenshot siehe link:

"Was Ihre Ausgangsfrage angeht, wie der Ethikrat zu der Unterversorgung von Menschen mit ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom steht, so kann ich Ihnen hierzu nur mitteilen, dass der Ethikrat sich mit dieser Thematik bislang nicht befasst hat. Von daher kann ich Ihnen hierzu also auch keine Stellungnahme oder Positionierung des Ethikrates übermitteln. "
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Anna Hill
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