BLUE
Omarjanne56.bsky.social

Gaaaff. Ik een paar keer in tv opname top2000 café. Vol in beeld. En in LINDA. psies 6 jr jl.

In korenblauw zichtbaar voor reeks FSHD vrouwen met interview. 2018.
1
Omarjanne56.bsky.social

Ik weet er alles van -jammer genoeg - ik heb een langzame progressieve spierziekte FSHD en ben daardoor een ervaren patiënt. M'n beroep was verpleegkundige. Maar als je patiënt en hulpvrager bent, ben je op je meest kwetsbaar en dan maakt het uit dat je een meelevende hulpverlener naast je hebt.

1
PBbiobonanos.bsky.social

Shares of Fulcrum Therapeutics are set to plummet after a Phase III failure in facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD). Down ~70% premarket, m/cap was ~$550m: ir.fulcrumtx.com/news-release...

0
MBmerrillbarr.bsky.social

Folks, my brother is helping w/the FSHD Long Island Walk & Roll event meant to help raise funds towards research into our shared disease. One item you can bid on is 2 round trip tickets to any of the 130 countries Turkish Airlines flies to. Check it out! live.classy.org/auction/new-...

0
Airishknit.bsky.social

The articles answered my questions, and also helped find some other sources of info. My interest is I have a form of MD and DM. I just now learned sarcopenic obesity in FSHD. I am gobsmacked, it all makes sense. Thank you for sharing the info.

1
Omarjanne56.bsky.social

Goeiemorgen BS-ers. de afspraak van maandagochtend 9.00 uur is verzet naar vanmiddag half twee... dus start ik de dag. . Check bij rev.arts UMCU, m'n steun en toeverlaat. FSHD is een langzaam progressieve spierziekte en pijnlijk voelbaar, is dat ook meetbaar ?

1
MBmerrillbarr.bsky.social

It’s FSHD awareness day. Does this mean I get super powers? I’d settle for a sold series and full bank account.

0
sankei.com

【有効物質を発見】筋力が上半身から低下し身体を動かしにくくなる難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)」の症状を和らげる新薬の研究に、患者でもある研究者が取り組んでいます。「医師に治せないなら、自分で何とかしよう」と試行錯誤し、効果が期待できる物質を発見しました。

筋ジストロフィーの患者がつらさをバネに新薬研究 有効物質の発見で「希望が見つかった」
筋ジストロフィーの患者がつらさをバネに新薬研究 有効物質の発見で「希望が見つかった」

筋力が上半身から低下し身体を動かしにくくなる難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)」の症状を和らげる新薬の研究に、患者でもある研究者が取り組んでいる…

0