Diese Verantwortungsverschiebung schadet Patient*innen massiv.

Alle haben zu jedem Scheiß ne Meinung, aber zu Langzeitfolgen von Infektionen können sich Leute nicht äußern, weil nicht ihr Fachgebiet und sowieso ~kontroverses~, nerviges Thema 🤡

Hatte die letzte Woche ein Eurochefarzt der sich über massiv über meine starke Schmerzmedis aufgeregt hat, gleich nachdem er vorher gesagt er ist nicht dafür zuständig "das" sollen andere machen. (Dabei war er das mit den Medis, die erst den ganzen Mist mit den Schmerzen erst ausgelöst haben)

🙏✨

Danke 🙏🙏

Mein Bruder hatte vor kurzem zum ersten mal Covid und zum ersten Mal in seinem Leben hat er nun neu Brainfog und Sehstörungen. Was für eine emotionale Aufgabe, die unterschwellige Sorge im Zaum zu halten, dass er nicht jetzt auch noch longcovid oder sogar Mecfs entwickelt.

Patient*innen bei Pacing unterstützen. Bedeutet auch so gut es geht zu unterstützen bei Pflegegrad, GdB, Rente oder Jobcentern Ärztliche geschriebene & sachlich richtige Berichte sind oft bei Mecfs besonders wichtig, da das Wort von Patient*innen oft nicht genug geglaubt wird oder gewichtet wird.

Suizidprävention bedeutet auch bei Mecfs die Patient*innen und deren Schwere der Erkankung ernst zu nehmen. Nichtstun, ärtzliches "watchful waiting" kann bei Mecfs lebensgefährlich werden. Ärzt*innen können oft mehr tun wie sie meist denken (off-label Versuche zur Symptomlinderung ausprobieren)

Das kollektive Achselzucken auf medizinischer als auch gesellschaftlicher Seite verstärkt das Leid von Betroffenen um eine Vielzahl. Als wäre die Erkrankung nicht schon einfach genug jeden Tag zu tragen.

Das hilft! Danke 🫶