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Michael Stingl
@neurostingl.bsky.social
Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizin
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Danke an @fvrhijn.bsky.social für die Initiative!

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Ohne Stratifizierung hätte es keine Unterschiede gegeben. Das zeigt, wie wichtig es bei einem klinisch definierten, aber doch heterogenen Krankheitsbild wie ME/CFS sein wird, besser nach Phänotypen einzuteilen - auch um in Therapiestudien Effekte zu sehen.

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Auch zu ME/CFS (G93.3), wo die Neurologie eine sehr starke Meinung hat, gibt es keinerlei akademische Diskussion. Ist glaube ich zur Einordnung nicht unwichtig.

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Ja, leider. Kann es Ihnen aber schicken!

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Natürlich gibt es auch gute Verbesserungen - meist durch Kombination aus Pacing, das mitnichten bedeutet, gar nichts zu tun, mit (nicht-)medikamentösen Maßnahmen, die die Grenzen erweitern. Alle hoffen auf Therapien, die heilen. GET und CBT sind es leider nicht. 4/4

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Dass Post Exertional Malaise mit keinem Wort erwähnt wird, dazu noch das Konzept des Pacing falsch dargestellt wird, ist durchaus Hinweis, dass der grundlegende Unterschied zwischen ME/CFS und "Chronic Fatigue" nicht wahrgenommen wird. 3/4

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Dazu natürlich wieder der Narrativ der übergriffigen Betroffenen. Fakt bleibt, dass die Evidenz aus PACE und insgesamt die Evidenz zu GET und CBT so dünn ist, dass von NICE bis IQWiQ keine Empfehlung dafür abgegeben wird. 2/4

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Hab Ihnen geschrieben ;)

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