ME/CFS ist schlecht erforscht. Dabei werden die schwer und sehr schwer Betroffenen besonders vernachlässigt. Sie sind meist zu krank für die Forschung und tauchen daher in Studien kaum auf. So werden diejenigen, die unsere Hilfe am meisten brauchen, ein weiteres mal marginalisiert. ☹️ #SevereMEDay

Hier ein Interview dazu. taz.de/Demo-fuer-be...

Demo für bessere Versorgung bei ME/CFS: „Das wird sträflich vernachlässigt“

Menschen, die mit ME/CFS leben, werden im Stich gelassen, sagt Gritt Buggenhagen. Mit Liegend-Demos wollen sich Betroffene Aufmerksamkeit verschaffen.

Ich kann mir nicht mal vorstellen, wie die Verwaltung eine Übersicht über die Zahlen der Patienten bekommen will. Die liegen zuhause und niemand meldet das. Wohin auch? Wer will das wissen?