Die Einschränkungen sind halt viele. Manchmal ist es echt schwer. Und wenn ich dann erschöpft bin wegen einer kleinen körperlichen Überlastung Fühlen ich das eben so. Ich gewöhne mich auch nach über 15 Jahren nicht an diese Belastungsintoleranz.
Ein Gutachten über Long Covid oder ME/CFS ohne Exploration der Post-exertional Malaise ist wertlos. Ich fordere für Gutachten von Long Covid und ME/CFS zwingende Qualitätskriterien, basierend auf dem validierten Fragebogen FUNCAP55. www.youtube.com/watch?v=uq5Z...
2/2 Es ist nämlich so, dass es für Fatigue und Belastungsintoleranz (ME/CFS und POTS) bisher nur Offlabel-Medikamente gibt, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Es war versprochen worden, dem mit einer Offlabel-Liste abzuhelfen. Dieses Versprochen wurde nicht gehalten.
Heute war also mal wieder ein Duschen-oder-Kochen-Tag. PEM (Post exertionelle Malaise bzw Belastungsintoleranz) machen solche Arzteskapaden ja immer besonders herausfordernd. Falls ich parallel die kPTBS managen kann. Aber hey, ich fühle mich dennoch richtig. Das geniesse ich sehr!
ALT: a woman holding a shield with the words " my inner viking on game day " written below her
Okay, eigentlich wollte ich hier nicht meine gesamte Anamnese öffentlich machen, aber egal. Demenz konnte ausgeschlossen werden. Und ja: Belastungsintoleranz bei kleinsten Aktivitäten. Mit dem erlernten Pacing komme ich ganz gut zurecht, aber ein wirkliches Leben ist das nicht mehr.
Ich habe heute ein bisschen Paralympics geguckt. Es macht mich einfach nur traurig. Weil ich zwar schwerbehindert bin, also theoretisch mitmachen könnte, aber mit MECFS und PEM (post exertoinelle Malaise / Belastungsintoleranz) das niemals in Frage kommen wird.
Fest steht, dass Trwining bei PEM kontraindiziert ist. Alles andere ist Wunschdenken der Psychosomatik, die schon immer gern alles „wegaktiviert“. Aktuelle Trainingsstudien haben gar alle mit PEM ausgeschlossen. Banal, an Menschen ohne Belastungsintoleranz zu zeigen, dass Belastung nicht schadet.
Wie erwähnt, Sport machen ist aufgrund Belastungsintoleranz und Fatigue (Verdacht auf ME/CFS) momentan nicht drin. An einem guten Tag schaffe ich eine kleine Gehstrecke und manchmal kann ich im Wasser dümpeln. Trotzdem - ich will die Kilos wieder weg haben! 2/x
Schauen, ob jemand für die covidige Person Paxlovid klarmachen kann, VirX-Nasenspray ballern, grünen Tee gurgeln und auf Belastungsintoleranz hören (nicht zum Treppensteigen oä ‚quälen‘ etc.)