Macht es gut, Bluesky. Es war schön, hier einige noch mal wiederzusehen. Ich bin nach wie vor im Fediverse als Juchti unterwegs, solange ich es noch kann. Euch alles, alles Gute. 💚

Ich bin so krank, ich kann nicht mehr das Haus verlassen, geschweige denn reisen oder in einer Talkshow sitzen. Ich kann nur noch 30 Minuten sitzen. Und den Menschen, die noch in Talkshows sitzen können, sieht man die Krankheit i.d.R. nicht an. Danke für die Ideen.

Danke für deine Antwort. <3 Ich bemühe mich, Menschen anzuschreiben, täglich. Aber ich schaffe nur noch zwei Mails oder drei am Tag. An wen könnte ich mich wenden, was ist sinnvoll? Aus der Politik kommt keine Rückmeldung. Von "Promis" auch nicht. Ich verzweifle daran.

Mittlerweile müssten doch fast alle zumindest eine Person kennen, die betroffen ist oder war, und sei es nur über social media. Ich möchte verstehen, warum das kein Thema ist. Es geht doch um Menschenleben. Helft mir, zu verstehen.

Ableismus per se kann es nicht sein, wie man am Fall Mockridge gerade beobachten kann. Hier trendet der Hashtag gerade, fast alle äußern sich.

Auch mich schockiert und befremdet, warum es so wenig Berichterstattung in den Medien über #LongCOVID#MECFS gibt, dabei sind so viele Menschen betroffen, zum Teil sehr schwer. Auch viele Personen des öffentlichen Lebens äußern sich gar nicht. Aber woran liegt das?

Was stimmt denn nicht mit den Menschen.

400 Millionen Menschen weltweit, die zuvor im Leben standen, leiden an Long COVID, zum Teil so massiv, dass sie bettlägerig sind. Und die Wissenschaft streitet darüber, ob es psychosomatisch sein könnte. Ich verliere den Glauben in die gesamte Medizin. #MECFS#longCOVID

Ist das eine blöde Idee? Schwierig ist natürlich die Heterogenität der Symptome und Krankheitsschwere bei ME/CFS und Long COVID. Da kann man nichts finden, was im Ansatz allen gerecht würde. Aber vielleicht neu denken? Lasst uns mal brainstormen.

Für ALS wurden damals viele Spendengelder gesammelt und es gab viel Aufmerksamkeit. Das eiskalte Wasser, über dem Körper ausgegossen, sollte für einige Sekunden das Lähmungsgefühl simulieren, das ALS-Betroffene täglich spüren, ein Leben lang.