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Bettina Hahn
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#millionsmissing (sie/ihr) "Es ist hoffnungslos, aussichtslos und ermüdend, aber noch schlimmer wäre es, wenn wir aufgeben würden."
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✉ In einem offenen Brief an Kassenärztliche Vereinigungen fordern die Patient*innenorganisationen #LiegendDemowww.mecfs.de/kv-brief

Schriftzug: "Offener Brief an Kassenärztliche Vereinigungen"
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Gewalt gegen Menschen mit marginalisierten, medizinisch und politisch unsichtbar gemachten Erkrankungen ist für Außenstehende nicht intuitiv. Es braucht keine tätlichen Angriffe, den Zugang zu medizinischer Versorgung zu verhindern kommt dem bereits gleich. Wir sterben, niemand schaut hin. #MECFS

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Übrigens, falls ihr Freund*innen oder Angehörige habt, die an Long Covid oder ME/CFS erkrankt sind, und ihr nicht wisst, wie ihr helfen könnt: Werdet Mitglied in der DG für ME/CFS ( @dgmecfs.bsky.social ). Euer Mitgliedsbeitrag ist dort gut angelegt, um die Interessen Betroffener zu vertreten.

Unterstützen Sie uns — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
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Unterstützen Sie die ehrenamtliche Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS mit Ihrer Mitgliedschaft oder durch Spenden.

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Ich bin mir sicher, die "dominante Gruppe" profitiert davon, dass es "Runder Tisch Long COVID" heißt, um alles, was nicht durch COVID verursacht wurde, ausschließen zu können. Daran werden die mit aller Macht festhalten, es geht offenbar nicht um unversorgte Betroffene.

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Das funktioniert bei unseren kompetenten und professionell auftretenden POs nicht mehr so wirklich, daher wird die explizite Herabsetzung ausgespart und es wird eine Schein-Beteiligung geboten, indem man sie beim Runden Tisch sprechen lässt, inhaltlich werden sie aber offenbar weiterhin ignoriert.

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Die Strategie bewirkt eine epistemische Herabwürdigung der Sprechenden (hier ME-Betroffenen), da diese entweder als „nicht rational“ wahrgenommen werden und deren Glaubwürdigkeit dadurch herabgesetzt wird, oder sie werden als "nicht kompetent genug" eingestuft und ignoriert.

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Das ist eine Variante der "Ausschluss-Strategien" von Regierungen und Institutionen, eine diskursive Strategie zur Erhaltung des Status Quo und eine Form von epistemischer Ungerechtigkeit:

„Ausschluss-Strategien“ (strategies of exclusion) sind im Gesundheitswesen eine Praxis, bei denen Patientengruppen von Kongressen und Expertengruppen ausgeschlossen werden, die über die soziale und medizinische Einordnung der Erkrankung bestimmen. Dieser Ausschluss kann rein physisch sein, indem Patient*innen einfach nicht eingeladen werden, oder subtiler, indem die juristischen, medizinischen oder akademischen Terminologien und Konventionen in den Verfahren den Zugang dazu für schwer erkrankte Laien erschweren oder unmöglich machen. 	
Im letzteren Fall können die Betroffenen zwar eine Beschreibung ihrer Erfahrungen in die Prozesse mit einbringen, diese werden aber größtenteils als unangemessen für die Debatte abgetan und im Entscheidungsprozess weitgehend ignoriert.
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Die anderen POs die eingeladen wurden sagen das bestimmt auch so, es wird einfach ignoriert. Wie soll man dagegen ankommen, wenn man nicht explizit vom Diskurs ausgeschlossen werden will (durch Verweis des Raumes)? Implizit werden wir ja schon ausgeschlossen.

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